European Biotech Week e VocifeRarea: la voce del paziente raro” formazione e informazione delle associazioni di PcMR “Play to decide”

a Catanzaro riflessioni e conclusioni per l'implementazione del programma di SNE

l 25 settembre a Catanzaro ha avuto luogo l’incontro di formazione e informazione delle associazioni di pazienti rari – VocifeRare – la voce del paziente raro organizzato da Uniamo F.I.M.R. e cofinanziato da Fondazione con il Sud. 

Il progetto ha l’obiettivo di rafforzare le capacità operative, relazionali e comunicative delle associazioni, affinché promuovano azioni condivise di miglioramento della presa in carico delle persone con malattia rara e dei loro familiari e creino reti in loco, in maniera efficace. 

L’incontro ha visto la partecipazione attiva di numerose associazioni di pazienti locali, e tra i relatori, la Dott.ssa Antonella Iorfida del Coordinamento Regionale Malattie Rare, ha espresso la volontà del Coordinamento di creare le condizioni favorevoli che agevolino la collaborazione delle associazioni con il gruppo di lavoro regionale.  

Nel pomeriggio, invece, si è tenuto l’evento di dibattito pubblico Play to decide “Lo Screening Neonatale Esteso, come diritto di salute per tutti i cittadini” organizzato da Uniamo F.I.M.R. in stretta collaborazione con la Prof.ssa Daniela Concolino dell’Università Magna Graecia di Catanzaro e Assobiotec – Federchimica.

È stato un confronto ad alto impatto istituzionale, che ha portato a riflessioni e a conclusioni molto concrete sull’implementazione del programma di Screening Neonatale Esteso – SNE e la piena attuazione della Legge 167/2016 nella Regione Calabria, che prevede l’estensione del test su goccia di sangue a 40 patologie metaboliche congenite, e la presa in carico certa del nascituro a esito positivo, e della sua famiglia. 

Hanno partecipato rappresentanti associativi, professionisti da tutti i punti nascita, clinici, ricercatori e rappresentanti dell’Industria insieme a membri del Centro Coordinamento Nazionale SNE, tra cui Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Serena Battilomo, Direttore dell’Ufficio 9 – Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute, Giancarlo La Marca, Presidente della Società Scientifica SIMMESN, Manuela Vaccarotto, vicepresidente AISMME e consigliere Uniamo F.I.M.R.  Anche i massimi rappresentanti delle istituzioni regionali, Massimo Scura, Commissario ad acta della sanità regionale, Sergio Petrillo, Referente Regionale per le Malattie Rare, Sinibaldo Esposito Vicepresidente della III Commissione “Sanità, Attività Sociali, Culturali e Formative”, e Antonio Belcastro, Direttore dell’Az. San. Materdomini di Catanzaro, sono stati presenti attivamente. 

Gli esiti dei lavori hanno evidenziato innanzitutto, la necessità di infrastrutturazione, garanzia e monitoraggio degli standard di qualità dello Screening Neonatale Esteso, inteso come processo, dal test ematico alla presa in carico certa del nascituro a esito positivo.

È emersa l’importanza di un’informazione semplice ed esaustiva, in primis dei futuri genitori, e di un’azione continuativa e aggiornata, alla luce delle innovazioni tecnologiche e delle conoscenze scientifiche, che agevoli quel cambiamento culturale che trasforma la percezione della malattia genetica grave, in una condizione di salute gestibile. 

Il Commissario Scura, il Direttore Generale Belcastro e il Vicepresidente della Commissione Regionale Esposito, hanno assunto il preciso impegno pubblico di far partire entro l’anno corrente la Convenzione tra la Regione Calabria e il Centro Screening che garantirà il servizio di SNE a tutti i nascituri della Calabria. 

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